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Regards Sur la Trisomie 21 – Témoignage

« C’est une fille » nous dit le médecin, quel moment de joie intense, mais de bien courte durée… En effet le papa se pose déjà la question de la trisomie en salle d’opération (naissance par césarienne), mais ne veut pas y croire, il en sera de même pour moi en salle de réveil un bref instant. Mais en chambre, en tenant notre petite fille dans mes bras pour la première fois, en s’observant mutuellement, j’ai tout de suite ce pressentiment effrayant qui refait surface. Je communique cette peur à mon mari, et nous réalisons à ce moment que nous avons le même pressentiment angoissant.

edwiLe pédiatre et la sage-femme entrent à ce moment et se rendent compte à nos expressions tendues que nous avons déjà compris. Ils vont nous informer que le 1er examen clinique (en attendant le caryotype qui prendra plusieurs jours) indique que notre enfant est trisomique.

L’annonce est un tel choc que nous restons sans voix, sans larmes. De ce premier entretien nous ne retenons presque de rien, c’est le trou noir. Nous nous souvenons simplement que le pédiatre nous a indiqué que Lauriane se porte très bien pour un bébé de 8 mois, de plus trisomique. « Pas de problème cardiaque visible » par exemple, alors que nous aurions aimé entendre « un problème cardiaque grave, attendez-vous au pire, ses chances de survie sont faibles » !

Une fois seuls un mélange de sentiment d’injustice, de désespoir fait son apparition, et les larmes commencent à couler. Pourquoi nous ? Qu’avons-nous fait pour mériter ce coup du destin, que rien ne laissait prévoir (ni le test sanguin à 16 semaines avec ses 1/1400 de risque, ni la tonicité du bébé tout au long de la grossesse) ? Nous avons l’impression de vivre un cauchemar, d’être aspirés dans un tourbillon dont nous ne voyons pas d’issue possible. Dès cet instant, nous réalisons que notre vie a changé et pris un tournant radical.

Pendant les trois premiers jours, des sentiments et des états complètement fous et inconnus vont faire surface. Envie de supprimer le bébé, de le voir s’endormir, de l’abandonner, d’espérer qu’on nous l’emmène… Notre cauchemar est bien réel et chaque regard sur Lauriane nous le confirme; elle est bien là devant nous. Son envie de vivre est tellement visible qu’il nous fait mal. Elle tète goulûment, ne pleure que pour manger, et essaie de se rendre aussi invisible que possible dans la chambre, pour nous laisser à nos réflexions sans nous déranger.

N’ayant pas eu le choix face à son handicap et la sachant en bonne santé, nous envisageons pendant cette période les deux solutions restantes : rentrer avec elle ou l’abandonner et la mettre à l’adoption. Afin de prendre une décision, nous commençons à nous renseigner.

D’un côté nous avons un 2ème très long entretien avec le pédiatre. Nous contactons une première famille avec une fillette trisomique. Nous demandons à connaître les possibilités d’encadrement et de soutien via « l’Association Vaudoise de Parents de Personnes Handicapées Mentales » ainsi que par les « Besoins Spéciaux de la Petite Enfance », une antenne de Pro Infirmis localisée au CHUV.

De l’autre côté nous prenons contact avec « l’Office du Tuteur général » service chargé des adoptions du canton ainsi que l’association Emmanuel SOS Adoption. Le représentant du tuteur nous laisse sous-entendre qu’en cas d’abandon, Lauriane ne passera pas forcément sa vie entière en institution. En effet, il existe des familles au cœur si grand et généreux qu’elles sont prêtes à adopter un enfant handicapé ou trisomique par le biais de cette association.

En troisième lieu nous demandons l’aide d’une psychothérapeute, qui fait avancer notre réflexion et nous permet d’extérioriser la violence de nos sentiments. Suite au premier entretien, nous décidons de mettre par écrit les raisons qui nous feraient garder ou abandonner notre bébé. Très rapidement, nous nous rendons compte que l’abandon n’est autre qu’une fuite devant l’épreuve. Une tentative d’éliminer ce « grain de sable » venu considérablement modifier notre vie normale et facile. En considérant notre façon de voir la vie ainsi que notre situation familiale et matérielle, nous n’avons pas pu trouver, à nos yeux, de raisons qui justifient un abandon. Comment vivre avec l’idée d’avoir abandonné son enfant sans avoir essayé de vivre avec ? Ce sera comme vivre avec une bombe à retardement.

Pour nous le choix après 4 jours est pris, même si l’avenir nous semble bien noir encore : nous allons rentrer avec Lauriane. Nous ne l’avons à aucun moment tenue pour responsable de ce qui nous arrive. Seule la fatalité est en cause.

Lors d’une deuxième séance, la psychothérapeute nous donne des conseils très avisés concernant notre retour au foyer, ainsi que notre attitude envers notre petit garçon de 17 mois et envers Lauriane. En résumé, leur parler honnêtement et ouvertement de nos sentiments et de l’évolution de ceux-ci.

La décision que nous avons prise après tant de discussions nous soulage, nous avons l’impression d’avoir voulu nous donner un choix entre deux solutions possibles, vu que le destin nous a imposé cette trisomie 21. Malgré tout notre avenir nous semble semé d’embûches. Saurons-nous accepter ce petit être différent, lui faire la place qu’il mérite et l’aimer autant que notre premier enfant ? Il nous faudra certainement beaucoup de temps, de patience, d’espoir et d’optimisme, mais nous y travaillons, en couple, en famille, avec nos amis, ainsi qu’avec d’autres parents d’enfant trisomique.

Après 5 semaines, Lauriane ainsi que la famille se portent bien. Il nous semble que nous vivons une période « relativement » facile du fait que son handicap est encore peu ou pas visible et ne demande pas de soin particulier. Nous ne réalisons pas encore toutes les implications qu’aura son handicap sur notre famille. Mon sentiment maternel m’aide au quotidien ainsi que notre premier enfant qui nous oblige à aller de l’avant. Quant à mon mari, l’absence de sentiments paternels, ressentis en clinique après la nouvelle, ne s’est pas beaucoup améliorée.

Durant les neufs jours en clinique, nous avons eu la chance d’être en contact avec un pédiatre, une psychothérapeute et des sages-femmes qui nous ont réellement aidés dans notre épreuve. Il faut quand même relever que le corps médical semble peu préparé à ce genre d’événement. On en veut pour preuve le fait qu’il ait fallu faire personnellement des démarches et demandes (par exemple la psychothérapeute) et que peu de choses nous aient été proposées d’office.

Lauriane a maintenant 2 ans 1/2.
C’est un véritable bonheur, vif et rayonnant qui a su très rapidement se faire la place qu’elle aurait dû avoir dès le premier jour dans notre famille. Nos craintes du début se sont petit à petit envolées et nous avons appris à apprécier ses progrès au quotidien sans trop nous soucier de l’avenir.

Pour plus d’informations, visitez: http://www.regardsurlatrisomie21.org/

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